Pubblichiamo quella si spera diventi presto non solo un manifesto, ma anche una carta dei diritti per tutti coloro che soffrono di Alzheimer, e di altre malattie degenerative della memoria. In Italia sono tantissimi. Le famiglie spesso si trovano in grande difficoltà perché lasciate sole. Le strutture specializzate sono poche. In tanti, troppi, costretti dalla necessità ricorrono alle case di riposo, ammesso che possano permettersele. Anche se la memoria latita, questi malati hanno diritto di essere trattati con dignità. Loro a un certo punto non sanno più chi sono, ma chi gli vuole bene si ricorda cosa sono stati e cosa hanno fatto. Da Gavirate si alza un urlo: dignità anche nella malattia.
Ecco la carta nazionale di malati di Alzheimer
Alzheimer Fest: 20 desideri
Noi sottoscritti
Vogliamo e chiediamo che:
- Le persone con demenza siano riconosciute come persone, non solo (e sarebbe già molto) come malati. Non solo oggetti di cura, ma protagonisti di vita
- Non siano costrette a pagare, per l’indifferenza collettiva, più del prezzo che la malattia già mette sul conto
- Siano sostenute, o almeno lasciate liberamente vivere: mai ostacolate, legate, contenute, sedate, zittite, mortificate
- Non perdano la dignità, per carenza di cure
- Vengano accresciuti i finanziamenti pubblici per migliorare il loro delicato benessere
- Sia difeso, e gridato, il loro diritto a condurre una vita normale: il diritto all’affettività e al movimento, il diritto alla libera scelta
- Sia preservata e valorizzata la ricchezza delle loro esperienze
- Le persone con demenza non siano tenute lontane dalle giovani generazioni, viste con sospetto o con pietismo
- Non siano costrette a vivere chiuse o rinchiuse, perché la società intorno non sembra fatta per loro
- I loro risparmi non vengano prosciugati per il pagamento di servizi che già si sono guadagnati nella vita
- Le persone con demenza possano essere orgogliose della propria storia, tutta, pur senza ricordarla appieno
- Siano tenuti in giusta considerazione gli operatori, i gruppi di volontariato, le associazioni che hanno a cuore il loro benessere
- Siano fermati e penalizzati coloro che invece approfittano delle difficoltà delle famiglie per acquisire denaro o potere
- Siano difese, finanziate e incoraggiate le esperienze che vedono le persone con demenza protagoniste del proprio destino
- Ci sia nel programma elettorale di ogni partito politico un “capitolo Alzheimer” (con relativi impegni di spesa)
- Gli ospedali siano attrezzati a ricevere le persone con demenza e i loro familiari, insieme, con adeguati regolamenti
- I servizi a casa e nelle residenze garantiscano il benessere e la pienezza della vita sociale, sostenendo le famiglie nelle “36 ore” dell’impegno quotidiano
- Le istituzioni e la società sentano l’urgenza: perché centinaia di migliaia di persone affette da demenza oggi in Italia continuano a vivere come imperfetti sconosciuti, invisibili ai più
- Non si debba più provare vergogna, quando si vive con l’Alzheimer, semmai orgoglio e tenerezza
- l tempo della demenza sia una stagione di vita
