TELETHON è la raccolta fondi per la ricerca sulla Distrofia Muscolare, su tutte le altre Malattie Neuromuscolari e sulle Malattie Genetiche e Rare che non hanno ancora una causa conosciuta e/o una terapia. Si tratta in genere di malattie molto gravi, invalidanti e progressive fino alla perdita delle funzioni essenziali e della vita stessa. La Maratona TELETHON 2017 si terrà in tutta Italia il 15- 16- 17 dicembre 2017 e sarà abbinata come sempre alla Maratona televisiva RAI, pur se la raccolta Telethon continua per tutto l’anno!
n Provincia di Varese e nell’Altominalese Telethon avrà molte CASE UILDM-TELETHON : a Varese c/o Iper Belforte (15 e 16 dic) e in Via Crispi, 4 (sab 16 e dom 17 dic), a Laveno Mombello (sab 16 e dom 17 dic), a Busto Arsizio (sab 16 dic), a Gallarate (sab 16 dic), a Turate in Via Roma c/o Residenza Riri il 16 dicembre, a Buscate (16 e 17 dicembre), a Cuggiono presso Cloe Cafè – Piazza San Maurizio tutto dicembre, a Magenta presso Bauty Clinique – Via Fratelli Caprotti tutto dicembre, all’ Auchan di Rescaldina (16 e 17 dicembre), a Rho in Piazza San Vittore il 16 dicembre e per tutto il mese presso ABC Accademia Balletto Classico, a Gavirate c/o CC Campo dei Fiori (16 e 17 dicembre), a Samarate in piazza Italia (16 e 17 dicembre), a Solbiate Arno in Piazza Giovanni XXIII (16 dic) e il 6 gennaio al Torneo di Burraco, a Tradate in Corso Benacchi (17 dic), a Fagnano Olona si tiene la manifestazione “Telethon in Valle”, con un ricco programma di manifestazioni da giugno a dicembre, organizzata con il Comune di Fagnano Olona e le Associazioni del territorio. I banchetti Telethon sono supportati da tutte le realtà del territorio. In Provincia di Varese TELETHON si realizza con la collaborazione di UILDM, BNL, AVIS e molte altre Associazioni e Istituzioni (Lions, Pro Loco, Comuni, Aziende) e Privati cittadini. I Comuni interessati hanno dato il loro Patrocinio con grande disponibilità e risorse a diverso titolo.
Dalla nascita del 1990 Telethon ha investito più di 450 milioni di euro. Il 72 % è destinato ai progetti di ricerca e alle attività istituzionali (Istituti di ricerca), la restante quota è destinata alle attività di raccolta fondi e di funzionamento della struttura. L’utilizzo dei fondi è reso pubblica all’interno del Bilancio di Missione pubblicato sul sito istituzionale della Fondazione Telethon – www.telethon.it;
I SUCCESSI DI TELETHON
Per rispondere all’appello dei pazienti rari e delle loro famiglie, Telethon ha percorso un cammino lungo e difficile. Giorno dopo giorno, grazie al sostegno di milioni di italiani, sono stati raggiunti molti traguardi: malattie sconosciute adesso hanno un nome, famiglie non più sole davanti agli ostacoli della malattia, disabili che possono vivere sempre meglio la quotidianità, bambini che hanno di nuovo un futuro grazie a terapie innovative messe a punto dai ricercatori Telethon. Sono risultati importanti ed è solo l’inizio.
Malattia con risultati di guarigione
- Ada Scid
Studi clinici in fase avanzata
- Leucodistrofia Metacromatica
- Wiskott Aldrich
- Beta Talassemia
3 Istituti di Ricerca Clinico-Scientifica:
- TIGEM (Ist. Telethon di Genetica e Medicina) di Napoli
- HSR-TIGET (Ist. Telethon San Raffaele per la Terapia Genica) di Milano;
- DTI (Ist. Telethon Dulbecco), Istituto che finanzia il ritorno di ricercatori in Italia
Quest’anno TELETHON compie 28 anni! Infatti è nato nel 1990 dall’iniziativa di UILDM per avanzare nella difficile ricerca delle Malattie Neuromuscolari che fino ad allora avevano scarse speranze di vita e di terapia.
UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, è presente in Italia dal 1961 e a Varese come Sezione Provinciale dal 1969. Si occupa delle persone affette da Malattie Neuromuscolari, ne difende i diritti e fa opera di sensibilizzazione sociale verso le problematiche legate alla Disabilità su tutto il territorio provinciale e sulla ricerca scientifica necessaria per conoscere e debellare le malattie neuromuscolari.
Con i risultati della ricerca l’aspettativa di vita e la qualità di vita dei malati affetti da Malattie Neuromuscolari è aumentata significativamente e molte Malattie Genetiche sono meglio conosciute e adeguatamente affrontate. Ma si può sperare di più! La ricerca deve andare avanti per raggiungere risultati concreti e individuare la Cura di queste Malattie Rare, necessità essenziale per i malati e per le loro famiglie!
Grandi passi ha fatto la ricerca negli ultimi decenni, ma ancora molte malattie attendono una risposta, una cura e l’aiuto di tutti noi e di TELETHON. Lo slogan “Presente” della Campagna Telethon 2017 è significativo e dà valore a quanto ogni Volontario fa con la sua “presenza” a sostegno della Campagna Telethon per raggiungere gli obiettivi e i risultati desiderati.
