Nuovi video tutorial per la gestione a casa di persone affette da disabilità

Mai come in questo momento ogni aiuto è ben accetto. Una bella iniziativa che parte da Varese
In questo periodo di forte emergenza sanitaria legata alla pandemia da Covid-19, il progetto “Sempre al tuo fianco”  promosso dall’Associazione La Gemma Rara si aggiorna con nuovi video tutoriali per rendere sempre più sicura ed agevole l’assistenza domiciliare a persone con patologie invalidanti o utilizzatrici di dispositivi medici ausiliari. I nuovi video riguardano le seguenti tematiche 
 
  • Tosse (utilizzo dispositivo assistente tosse) 
  • Attacchi epilettici (sia relativi a soggetti adulti che bambini)   
  • PEG (utilizzo e manutenzione sistemi di alimentazione percutanei) 
  • Tracheostomia (utilizzo, pulizia, manutenzione ordinaria) 
I video sono disponibili sul sito e sul canale You Tube dell’associazione all’indirizzo
about La Gemma Rara
L’Associazione “La Gemma Rara” www.lagemmarara.org, nata nel 2007 in Varese, conta sulla collaborazione di collaboratori privati, aziende ed imprese di produzione, club ed associazioni, Istituti di Istruzione di primo e secondo grado. Le malattie genetiche riguardano, in Italia, un milione e mezzo di persone e colpiscono circa 200 nati ogni anno, nella sola provincia di Varese. Le persone colpite da malattie genetiche rare devono affrontare un percorso diagnostico complesso e difficile.

La Gemma Rara rivolge il suo operato a tutte le persone con patologia genetica sul territorio nazionale e svolge una costante attività di ausilio dedicata all’Unità operativa SMeL specializzato in Citogenetica e Genetica Medica dell’Ospedale di Circolo di Varese, sostenendo contratti per figure professionali specializzate e incrementando l’attività diagnostica e di ricerca con strumentazioni e tecnologie di indagine di ultima generazione. L’intervento dell’Associazione consente, tal modo, di soddisfare il sempre crescente numero di richieste per visite, consulenze genetiche e test genetici, definendo una diagnosi causale in tempi accettabili per un sempre maggior numero di pazienti e per le loro famiglie.

Attività peculiari dell’Associazione sono l’organizzazione, nel territorio di Varese, di eventi di formazione professionale per personale medico e sanitario ed eventi di carattere divulgativo volti a sensibilizzare la popolazione  sulle problematiche sanitarie e sociali relative alle malattie genetiche; offre, inoltre, interventi didattici con lezioni di  Genetica negli Istituti di Istruzione primaria e secondaria.

La Gemma Rara fa parte dell’Alleanza Malattie Rare dal momento di costituzione della stessa nel Luglio 2017. L’Alleanza, coordinata da OMAR (Osservatorio Malattie Rare) riunisce 80 Associazioni Italiani e l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare. Nell’ambito dell’Alleanza La Gemma Rara partecipa al Tavolo di lavoro dedicato all’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI/Terapie Domociliari) ed al progetto “Raresibling” dedicato ai fratelli dei malati rari. Ha partecipato nel 2010, assieme ad altre associazioni, al Tavolo ATS delle Malattie Rare – Provincia Varese